Publikacje edukacyjne
strona główna  archiwum  dziedziny  nowości  zasady  szukaj  pomoc  poczta  redakcja 
               

 

Publikacja nr
5868
rok szkolny
2008/2009

 
Archiwum publikacji
w serwisie Publikacje edukacyjne

Sytuacja psychologiczna i społeczna rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi intelektualnie

1. Reakcje rodziców na diagnozę o niepełnosprawności dziecka

"(...) droga wychowania dziecka i jego powodzenie rozpoczyna się dużo wcześniej niż jego poczęcie, gdyż sposób traktowania dziecka łączy się istotnie z wyobrażeniami i oczekiwaniami, jakie na temat posiadania własnego potomstwa mają przyszli rodzice" (J.Lausch Żuk).

Nikt z nas nie chce upośledzonego dziecka. Wszyscy rodzice marzą o tym, aby ich dziecko było sprawne, inteligentne, ładne, lubiane, a w przyszłości, żeby było podporą dla rodziców. Pojawienie się w rodzinie dziecka upośledzonego jest zawsze sytuacją nową i bardzo trudną. Już sama diagnoza jest dla rodziców przeżyciem traumatycznym. Wiadomość o upośledzeniu dziecka wywołuje w rodzicach wstrząs.

Sposoby przeżywania przez rodziców diagnozy wady lub choroby u ich dziecka zależą od wielu czynników. Do najważniejszych z nich należą:
- ogólna dojrzałość do rodzicielstwa i gotowość do przyjęcia i służenia dziecku takiemu, jakie ono jest;
- rodzaj relacji łączącej rodziców, ich wzajemnie stosunki, wzajemna bliskość;
- poczucie wsparcia ze strony rodziny oraz innych osób bliskich;
- sposób udzielania przez personel medyczny informacji o stanie dziecka;
- rodzaj pomocy udzielanej dziecku i jego rodzicom w szpitalu.

W latach 80-tych Schuchardt przebadała 550 rodzin dzieci głębiej i głęboko upośledzonych umysłowo. Na podstawie tych badań opisała etapy (fazy) przeżyć rodziców dzieci niepełnosprawnych od momentu otrzymania diagnozy do momentu pełnej akceptacji dziecka.

I. Faza nieświadomość problemu

Pojawia się natychmiast po otrzymaniu diagnozy. Polega na doznaniu szoku przez rodziców, rodzice w tym czasie tracą poczucie bezpieczeństwa, są zagubieni. W fazie tej dominuje rozpacz i cała gama lęków (o siebie, o rodzinę, o dziecko, o finanse). Rodzice nie mają świadomości z jakimi problemami będą się borykać. Rodzice nie akceptują diagnozy, a więc nie akceptują także niepełnosprawności swojego dziecka.

II. Faza świadomość problemu

Rodzice w dalszym ciągu nie akceptują diagnozy, ale już wiedzą czego nie będzie mogło. W fazie tej dominuje żal, rozpacz, lęki, smutek. Mija trochę szok jednak nadal trwa przerażenie. Rodzice są wybici z rytmu. Sadzą, że stan ich dziecka to chwilowe trudności, które z czasem miną.

III. Faza agresja

Jest to faza najbardziej zagrażająca życiu całej rodziny. U podłoża tej fazy leży pytanie rodziców "dlaczego właśnie nas to spotkało?". Na bazie tego pytania rodzi się bunt przeciwko wszystkim i wszystkiemu, a także bunt przeciwko Bogu. Rodzice szukają winnych za stan dziecka na zewnątrz, przede wszystkim w służbie zdrowia, a także wzajemnie w sobie (matka w ojcu, a ojciec w matce). Faza ta jest trudnym doświadczeniem, które może doprowadzić do rozwodu. Kolejnym etapem, który przeżywają rodzice jest etap rozczarowania, który prowadzi u rodziców do przyjęcia postawy roszczeniowej. Postawa roszczeniowa częściej widoczna jest u matek. Polega na tym, że rodzice uruchamiają pewien sposób myślenia: "jeżeli nam się to trafiło, to nam się należy..." taka postawa powoduje izolowanie rodziny od innych ludzi. Rodzice potrzebują pomocy psychologicznej.

IV. Faza nieracjonalnych przedsięwzięć w kierunku rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego. Rodzice nadal nie akceptują diagnozy; próbują za wszelką cenę doprowadzić do cudu. Charakterystyczne dla tej fazy jest zjawisko gonitwy terapeutycznej. Jest to wędrówka rodziców w poszukiwaniu kogoś, kto obieca rodzicom, że wyprowadzi dziecko z nienormalności. Drakońskie metody, wszystko podporządkowuje się rehabilitacji tego dziecka. Często rodzice sprzedają swoje dobra materialne. Na końcu tej fazy dostrzegają bezsens swoich wysiłków.

V. Faza depresji

Jest to czas utraty jakichkolwiek nadziei, czas smutku i rozpaczy. Faza ta ma jednak dobrą stronę - rodzice dokonują jakby pogrzebu swoich dotychczasowych oczekiwań co do dziecka. Przewartościowują swoje własne ja, dokonują pożegnania z wyobrażeniami o dziecku. Około 95% rodziców przechodzi przez fazę depresji zwycięsko. Na końcu tego czasu oczekuje się, że negatywne emocje ustąpią na rzecz realnego obrazu dziecka. Niestety niektórzy rodzice nigdy nie wychodzą z depresji. Zrywają wszelkie kontakty, rezygnują z pracy. Są też rodzice, którzy nie decydują się już na następne dziecko.

VI. Faza racjonalnych decyzji

Jest to pierwsza faza pełnej akceptacji dziecka. Jest to też pierwsza faza, w której rodzice szukają pomocy u specjalistów od tej niepełnosprawności, którą dziecko ma. Nie oczekują już cudu. Wiedzą, że dziecko będzie nie pełnosprawne do końca życia. Rodzice już bez oporów kontaktują się z placówkami kształcenia specjalnego.

VII. Faza pełnej aktywności rodziców na rzecz rehabilitacji dziecka

Jest to faza rehabilitacji ale już racjonalnej. Rodzice włączają się w rehabilitacje dziecka. Niektórzy rodzice przechodzą do fazy ósmej.

VIII. Faza solidarności

W fazie tej są rodzice, którzy tworzą bądź zapisują się do stowarzyszeń, fundacji na rzecz osób niepełnosprawnych.

W literaturze zachodniej wyróżnia się natomiast trzy typy kryzysów, które przeżywają rodzice dzieci głębiej upośledzonych umysłowo. Są to:
1) Kryzys nowości - jest wynikiem dużej zmiany zachodzącej w obrębie rodziny; na przebieg tego kryzysu ma wpływ to w jakich okolicznościach i w jaki sposób rodzice dowiadują się o upośledzeniu swojego dziecka.
2) Kryzys osobistych wartości - rodzice przeżywają dwojakie uczucia wobec upośledzonego dziecka. Z jednej strony kochają je, bo to ich dziecko, ale z drugiej odrzucają ponieważ jest upośledzone. Taki konflikt emocjonalny wywołuje u rodziców silny stres.
3) Kryzys rzeczywisty - wiąże się ze złożonością specyficznych problemów wychowywania dziecka głębiej upośledzonego umysłowo.
Przeżywając poszczególne kryzysy rodzice są bardzo podatni na trwałe zmiany postawy. Ważne zatem jest, aby w tych ciężkich chwilach rodzina miała zapewnioną pomoc terapeuty. "Przede wszystkim rodziny te potrzebują pomocy w rozwiązywaniu problemów wychowawczych, które napotykają w codziennym postępowaniu tak z dzieckiem głębiej upośledzonym umysłowo, jak i z innymi dziećmi w rodzinie."

Z licznych badań wynika, że rodziny głębiej upośledzonych umysłowo często nie wytrzymują tak ciężkiej próby, co prowadzi do rozwodów. Wówczas ciężar opieki i wychowania spada na matkę. Sytuacja tych matek jest szczególnie ciężka. Są to najczęściej kobiety przemęczone, znerwicowane i sfrustrowane. Matki często muszą stać się terapeutkami własnych dzieci. M. Kościelska wyróżnia trzy typy matek, które musiały zostać terapeutkami:
1) matki skoncentrowane na zadaniu - traktują terapię priorytetowo, są zorientowane na jak najlepsze opanowanie rodzaju zalecanych ćwiczeń i najlepsze ich wykonanie bez względu na okoliczności,
2) matki skoncentrowane na dziecku - matki te utożsamiają się z dzieckiem, dążą do bliskości z nim, łączy je empatia z przeżywanym cierpieniem dziecka,
3) matki zorientowane na sobie - matki te uważają, że spotkała je krzywda od losu, czują się nieszczęśliwe i ponad miarę obciążone, starają się chronić siebie, matki te są stosunkowo mało wrażliwe na sygnały pochodzące od dziecka.

2. Rodzeństwo dzieci upośledzonych umysłowo

Także rodzeństwo dzieci upośledzonych umysłowo to grupa przeżywająca szczególne problemy. Do problemów tych zalicza się często: adaptacja w środowisku rówieśniczym. Normalnie rozwinięte rodzeństwo często wstydzi się swojego brata lub siostry, bojąc się reakcji rówieśników. Często też czuje się niesprawiedliwie wykorzystywane do opieki nad upośledzonym rodzeństwem. Często w tych młodych ludziach budzi się bunt, który jest wynikiem frustracji, żalu, nieumiejętności poradzenia sobie z zaistniała sytuacją i swoimi własnymi problemami. Ważną rzeczą jest więc "zapewnienie rodzeństwu dziecka niepełnosprawnego pomocy w poradzeniu sobie z trudną sytuacją." Rodzeństwo wychowujące się z dzieckiem niepełnosprawnym ma szansę doświadczyć w swojej rodzinie ofiarności i miłości. Należy jednak pamiętać, że ono także ma swoje życie, swoje problemy i nie należy obarczać go zbyt wielką odpowiedzialnością i nadmierną ilością obowiązków, ponieważ może to doprowadzić do znienawidzenia niepełnosprawnego rodzeństwa. Istotne jest także, aby rodzice również wspierali się wzajemnie. Udzielanie sobie wsparcia pogłębia bliskość między małżonkami, umożliwia też pokonanie pojawiających się problemów. Tylko w takich warunkach "dziecko niepełnosprawne może doświadczyć wzrastania w normalnej rodzinie, realizującej wielorakie cele życiowe, otwartej na świat i kontakty z innymi."

3. Sytuacja społeczna rodzin dzieci upośledzonych umysłowo

Innym ważnym problemem z jakim borykają się rodzice i rodzeństwo dziecka upośledzonego jest wstyd i zakłopotanie dotyczące tego, co powiedzieć krewnym, przyjaciołom, znajomym i sąsiadom. Rodziny dzieci upośledzonych boją się odrzucenia, a także tego, że inni nie zrozumieją przyczyn stanu ich dziecka i będą ich obwiniać o stan ich potomka.

Ważną kwestią jest także to, iż rodziny dzieci upośledzonych umysłowo borykają się często z problemami finansowymi, bowiem najczęściej matki tych dzieci nie pracują zawodowo, poświęcając się opiece nad dzieckiem. Jak wiadomo koszty rehabilitacji są bardzo wysokie. Bywa też tak, że rodzina sprzedała wszystkie dobra materialne, przeznaczając pieniądze na rehabilitację dziecka.

Jak piesze J. Lausch-Żuk ważną potrzebą jest "wczesna i rzetelna pomoc dla całych rodzin z dziećmi głębiej upośledzonymi umysłowo." Wtedy bowiem

"(...) pracy wychowawczej z dzieckiem głębiej upośledzonym umysłowo można nadać taki kształt, że stanie się ona udziałem wszystkich członków rodziny, nie rodząc

w nich niekorzystnych uczuć, a wręcz przeciwnie - może stać się źródłem satysfakcji i związać pozytywnie całą rodzinę."

Literatura:
1. Kościelska M., "Trudne macierzyństwo"; WsiP, Warszawa, 1998
2. Lausch-Żuk J., "Dzieci głębiej upośledzone umysłowo", [w:] Obuchowska I., "Dziecko niepełnosprawne w rodzinie", WsiP, Warszawa, 1995
3. Sobolewska A., "Cela. Odpowiedź na zespół Downa", Wyd. W.A.B., Warszawa, 2006

Anna Zborowska
Szkoła Podstawowa nr 12 w Gdyni


Zaświadczenie online



numer online: 67 gości

reklama